Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?
La de Sergio se llama Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea.
Este síndrome se caracteriza por manchas hiperpigmentadas siguiendo las líneas de Blascko, respetando rostro, palmas de las manos y los pies y las mucosas.
Actualmente se encuentra en terapia en Atención Temprana por retraso madurativo y sospecha de trastorno del espectro autista.
Va avanzando un poquito cada día.
Aún no se comunica, pero ha conseguido caminar, aunque le cuesta bastante mantener el equilibrio.
Tiene hiposensibilidad al dolor, intereses restringidos, etc.
Las pruebas que le han estado haciendo han ido saliendo bien: Fondo de ojos, ecografía de vientre, biopsia, electroencefalograma...
Pero en la resonancia magnética craneal de agosto, la prueba más importante de todas, nos dijeron que tenía una "anomalía" en el cerebelo de poco más de un centímetro.
Después de la tercera resonancia, nos confirmaron que se trata de un tumor.
Suponen, dado que no ha crecido en estos meses, que es benigno.
Para los neurocirujanos que hemos consultado, es inoperable por estar adyacente al tallo cerebral.
La biopsia es igual de peligrosa.
Nos dicen que los riesgos de la operación son inasumibles, ya que entre ellos puede estar el fallecimiento, la hidrocefalia, edemas, meningitis, quedarse ciego, paralítico, etc.
La neurocirujana que lo lleva actualmente, ha decidido no operar tampoco.
Le revisa cada tres meses para ver la evolución de la lesión.
Si crece o sigue del mismo tamaño.
Y sobretodo, si no le causa más problemas.
En la tercera resonancia, a finales de enero, se veía un pequeño edema cerebral alrededor de la lesión, que le comprime el cuarto ventrículo.
En la última del pasado 22 de julio, la quinta, el edema seguía ahí.
Hay que esperar que las próximas resonancias salgan igual que las anteriores. Que la lesión no crezca.
La próxima revisión es a finales de octubre.
En el caso de que creciera o fuera maligna, la alternativa a la operación es llevarlo a Alemania para que le den radioterapia de protones, ya que la que actualmente se da en España, de fotones, le dañaría muchísimo el cerebro, porque todavía lo tiene en desarrollo.
No es más que un bebé.
Ese tratamiento cuesta muchísimo dinero. De cien mil a doscientos mil euros.
Mientras esperamos que le repitan las pruebas, luchamos porque aprenda comunicarse de alguna forma, que sea feliz, juegue con su hermano y amiguitos de la guardería.
Nos gustaría tener vuestro apoyo y conocer a otras familias con el mismo problema, sea esta enfermedad o cualquier otra parecida.
Entre las facomatosis o síndromes neurocutáneos más comunes están:
* Enfermedad de Von Recklinghausen o (Neurofibromatosis tipo 1)
* Neurofibromatosis tipo 2
* Síndrome de Sturge-Weber
* Síndrome de Von Hippel-Lindau
* Esclerosis tuberosa o enfermedad de Pringle-Bourneville
* Hipomelanosis de Ito
Puedes ayudarnos de varias formas:
GRACIAS!!!
Espero haber usado bien el Code.
Respuesta: Caminando junto a Sergio ¿Me acompañas?
Mode Lineal
